因為是這兩三個月的事,有點冗長…
七八月時,我一直有莫名的關節疼痛和肌肉酸痛,
幾乎是痛得動彈不得,不要說穿脫衣服,連起身走路都不太行,
疼痛讓我覺得自己的手腳只是什麼都做不來的「肉塊」,
後來七月底第一次去榮總掛號,因為我的症狀不明顯,
除了比較醒目的是我臉上、身上都有嚴重的疹子,
醫生一開始認為我只是過敏和扳機手,稍微先做了檢查,
不過光是讓我做過敏的檢查就抽了六管的血,
過敏原和以前檢查出來的一樣,
但是發現我的過敏指數竟超過標準10倍以上,
儘管吃了一星期的止痛藥,可是我的病痛並沒有解決,
於是再抽了一次血做別的檢查,等結果又等了兩星期,
所以直到九月初我才確診為紅班性狼瘡,
說實話,我早有心理準備,因為之前已稍微查過這類的症狀,
不然我就不會去掛過敏免疫風濕科了,
雖然一開始我猜是關節炎之類的啦,
不過讓我驚訝的是這是屬於重大傷病,必須終身治療,
我沒想過自己這麼年輕就會和這種病扯上關係,
但是我想只要積極去面對,就一定沒問題的,
畢竟比我更可憐的大有人在,沒什麼好怨天尤人的,
醫生也說只要在發病前幾年內好好調養身體,乖乖接受治療,
也有人之後根本都不用吃藥,只要定期追蹤就行了。
現在已經過了一個月,也回診過了,
之前我做的尿液檢查很正常,
才吃了一星期的藥的血液檢查數據也有進步,
現場照了肺部X光也沒事,也沒貧血,
身體上的疼痛疲勞也幾乎沒有了,
過敏也好很多,讓我很開心,感覺一點點的進步中,
不過可能因為才剛開始治療,狀況還不穩定,
最近一直狂掉頭髮,讓我有點沮喪,索性剪了短髮,
搭配榮總皮膚科的藥膏藥水使用,等待下個月初的回診。
對了,我回診的時候還順便去打了季節性的流感疫苗(因為有重大傷病資格),
就和老爺爺老奶奶一起等待打疫苗~哈,
護士小姐打疫苗的速度快得讓我嚇一跳,
手才伸出去就打完了,感覺好奇妙。
而且因為重大傷病的關係,只要看和跟這病有關的疾病,
都有健保給付,所以我都只需要付掛號費150而己,
第一次知道原來健保都是用在這種地方啊。
至於紅班性狼瘡是怎樣的病,實在很難講,
因為這尚是個不明的病,只能控制無法治癒,
醫生給我的解釋很有趣也很好懂,
他說紅班性狼瘡會造成免疫功能大亂,
並不是免疫功能低下,而是免疫系統變得無法分辨好細胞和壞細胞,
於是會將好的細胞當成壞細胞來攻擊,造成器官損壞,
因此每個人的病徵皆不相同,無法定義確切的症狀,
像是有的人臉上會有明顯的蝴蝶班(不過我是疹子,所以一開始醫生才覺得我不是這個病),
或是關節和肌肉疼痛也是一個病徵,
有的人會對光過敏,可能曬一下太陽就會長斑長疹子、甚至休克的,
不過也有人完全沒有明顯病徵,而是直接內臟、腦部之類出現問題的,
所以就算沒有症狀,
還是需要終身治療追蹤血液尿液的數據波動,
以了解病情的控制情況,
我想這樣大家應該可以理解了吧。
不過這幾個月我真的是很頻繁的出入榮總耶,
現在不用看指示都知道怎麼走了,恍神都走得出去,
接下來大概是了解它外部的生活機能吧XD
而且待診時間實在太漫長,
所以只要去看醫生就一定全副武裝,
口罩、外套、水壺、小說、MP3,一堆東西帶得重死了,
但我已經習慣等待了,都很自然的在那裡看書打瞌睡,
而且也習慣每天吃藥的生活了,人真是能適應環境的生物啊。
留言列表